【资料图】

“神经纤维瘤（NF）的治疗就像是‘按下葫芦浮起瓢’，必须要承认手术是存在天花板的，无法解决根本问题，因此迫切需要其他更为有效的治疗手段。”首都医科大学宣武医院神经外科主任吴浩在5月14日举办的“世界神经纤维瘤病关爱日”医患交流会上表示。

在5月17日世界神经纤维瘤病关爱日到来之际，北京美中爱瑞肿瘤医院联合泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心、北京康盟慈善基金会、首都医科大学宣武医院神经外科吴浩主任团队于5月14日共同组织了神经纤维瘤病医患交流会。除此之外，还有来自中国人民解放军总医院、首都医科大学附属北京天坛医院、北京协和医院等多所医院的医学专家与全国各地的近300位NF患者及家属齐聚会场，共同进行神经纤维瘤疾病的医学分享及公益交流。

据了解，神经纤维瘤病，又称多发性神经纤维瘤，是一种累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见疾病，其中I型神经纤维瘤病（NF1）最为常见，中国暂无流行病学数据，推算发病率为5/100万。

“神经纤维瘤病需要及早介入、科学评估。”吴浩在做主题分享时提到，一般来说，NF1型中皮肤神经纤维瘤的治疗复发率高，约61%的患者在1年内皮肤神经纤维瘤的数量增加，治疗后复发率超过20%，而丛状纤维瘤五年内肿瘤复发率约为50%，且目前尚未标准的化疗指南。吴浩进一步表示，“反复手术使NF患者及家庭遭受着沉重的精神及经济负担，在常规手术治疗之外，我们也在继续推进T细胞治疗和CAR-T治疗的基础科研研究，希望能不断优化神经纤维瘤病现有的治疗方案。”

首都医科大学宣武医院神经外科主任吴浩在分享中

中国人民解放军总医院整形修复科韩岩主任、首都医科大学宣武医院神经外科梁建涛主任也分别带来了《皮肤神经纤维瘤整形手术治疗》《神经外科视角下的NF2》的专题分享，为患者及家属重点介绍了NF1的皮肤症状、诊断标准和整形手术治疗以及NF2的病因、症状、诊断标准、治疗手段、高危人群及有家族史者进行筛查的间隔时间。

“我们得了神经纤维瘤病，但是这个疾病并不可怕，我们一定能战胜它。”在医患交流会开场时，泡泡宝贝（NF1患者）们用稚嫩的话语传递出了勇敢对抗疾病的乐观精神。与会专家强调，家长一定要跟孩子多多树立正面形象，患者及家属都需要学会坦然面对疾病，并携手对抗疾病，这也是疾病诊疗中的重要一环。

责编：谷雨微

标签：